Sikiötutkimukset ovat kehittyneet ja yleistyneet parinkymmenen viime vuoden aikana, mutta eettistä keskustelua niistä ei juuri ole käyty. Ja vaikka sikiön sairaudet ja vammat löydetään aiempaa tehokkaammin, niistä vain harvoja pystytään hoitamaan. Usein ainoa tarjolla oleva "hoito" on abortti.

Joulukuussa teologian tohtoriksi väitelleen Heli Pruukin mielestä on olemassa vaara, että sikiöseulonnoilla ajetaan ensisijaisesti yhteiskunnan — ei sikiön tai raskaana olevan naisen — etua. Se on ristiriidassa seulontojen julkilausutun tavoitteen kanssa, joka on naisen valinnanvapauden lisääminen. Pruuki tarkastelee sosiaalietiikan väitöskirjassaan Kuka on potilas? sikiöseulontoja raskaana olevan naisen näkökulmasta.

1990-luvun puolivälissä Pruuki teki pro gradu –tutkielmansa samasta aihepiiristä ja tajusi silloin, että sikiöseulontoihin liittyy isoja kysymyksiä, joista ei paljon puhuta. Kun hän sitten itse odotti esikoistaan, hän huomasi, miten huonosti seulonnoista tiedotetaan ja kuinka rutiiniluontoisina niitä pidetään.

Sikiötutkimuksia on kahta tyyppiä: seulonta- ja diagnostisia tutkimuksia. Seulontatutkimuksia tarjotaan neuvolassa kaikille raskaana oleville naisille. Niitä tehdään ultraäänellä ja äidiltä otettavasta verikokeesta. Yleisin veriseulatutkimuksella haettava kehityshäiriö on Downin syndrooma. Veriseulatutkimus ei ole tarkka; jopa 97 prosenttia sen positiivisista tuloksista paljastuu jatkotutkimuksissa vääriksi hälytyksiksi.

Ultraäänitutkimuksella ei seulota pelkästään kehityshäiriöitä ja rakennepoikkeavuuksia, sillä sen avulla nähdään myös esimerkiksi sikiöiden lukumäärä ja koko ja istukan rakenne. Downin syndroomaa etsitään ultraäänitutkimuksessa mittaamalla sikiön niskaturvotus.

— Suomessa lähes kaikki osallistuvat ultraäänitutkimuksiin. Veriseulatestiin monet osallistuvat tietämättään, pitäen sitä vain yhtenä verikokeena muiden joukossa. Tutkimusten mukaan kieltäytyminen seulonnoista on yhteydessä tiedon määrään. Mitä enemmän tietoa seulonnoista naisilla on, sitä yleisemmin he jättävät osallistumatta niihin, Heli Pruuki kertoo.

— Kaikki eivät tiedä, mitä ultrassa tarkalleen tutkitaan. Siitä on tullut odotettu osa raskauden seurantaa. Mutta ultraäänitutkimus on muutakin kuin kiva tapahtuma, jossa voi nähdä vauvan. Vanhempien pitäisi olla valmistautuneita siihen, että tutkimuksissa voi löytyä jotain ikävääkin. Silloin täytyy päättää jatkotutkimuksiin osallistumisesta ja mahdollisesta abortista.

Diagnostisia sikiötutkimuksia tehdään silloin, kun sikiöllä epäillään kehityshäiriötä esimerkiksi ultraääni- tai veriseulatutkimuksen tai äidin iän perusteella. Yleisimpiä menetelmiä ovat lapsivesipunktio ja istukkanäytetutkimus. Molempiin liittyy keskenmenoriski. Varsinkin nuorilla äideillä keskenmenoriski on selvästi suurempi kuin todennäköisyys, että tutkimuksessa löytyisi kromosomipoikkeavuus.

Sikiötutkimuksilla on myös emotionaalisia vaikutuksia odottaville äideille, varsinkin silloin kun seulontojen perusteella epäillään sikiössä olevan jotakin poikkeavaa. On myös mahdollista, että äidin tuntema stressi ja huoli vaikuttaa sikiöön.

— Pelon ja huolen vuoksi — joka siis suurimmassa osassa tapauksia on aiheetonta — raskaus saattaa mennä ihan sekaisin. Jatkotutkimusten ja niiden tulosten odottaminen häiritsee raskauden luontaista kulkua. Monet ovat sanoneet katuvansa tutkimuksiin osallistumista, Heli Pruuki sanoo.

Hän katsookin, että jos ei ole valmis tekemään aborttia, kaikista tutkimuksista ei ole juurikaan hyötyä, pikemminkin haittaa.

Pruukilla on omakohtaistakin kokemusta sikiöseulonnoista. Hän on neljän lapsen äiti, ja on siis neljä kertaa joutunut harkitsemaan, osallistuako seulontoihin, ja jos niin mihin.

— Olen tehnyt sen valinnan, että olen odotusaikana käynyt kerran ultrassa. Ultraäänitutkimuksellahan on monia hyviä puolia. Sillä voidaan esimerkiksi todeta eteisistukka tai vaikkapa sikiön sydänvika, johon voidaan varautua. En halunnut veriseulatestejä, koska tiesin, kuinka yleisiä väärät hälytykset niissä ovat. Myös sikiön niskaturvotuksen mittauksesta olen kieltäytynyt. Mutta jokaisenhan on tehtävä valinnat itse omalla kohdallaan.

Kun seulonnat ovat tulleet itsestään selväksi osaksi raskautta, tutkijat ovat kehittäneet termin "koeluontoinen raskaus".

— Koeluontoinen raskaus tarkoittaa ilmiötä, jossa nainen ei voi uskoa äitiyteensä ennen kuin testitulokset varmistuvat. Hän ei uskalla iloita raskaudestaan eikä puhua siitä muille. Raskauden luonne on muuttunut. Myös vanhemmuuden luonne saattaa muuttua. Vanhemmuus ei olekaan enää ehdotonta, kun sikiön ominaisuuksien perusteella valitaan, kuka saa syntyä, Pruuki kuvailee.

— Toisaalta on oikein, että päätös on yksinomaan vanhemmilla, toisaalta he joutuvat ihan yksin kantamaan raskaan vastuun päätöksestään.

Sikiötutkimuksiin liittyviä eettisiä ongelmia voitaisiin Heli Pruukin mukaan vähentää sillä, että tutkimuksiin osallistuisivat vain ne, jotka ovat tietoisesti niin valinneet. Naisilla pitäisi olla seulonnoista riittävästi tietoa, jotta he voivat tehdä aidon päätöksen osallistumisestaan ja myös siitä, mitä he tekevät, jos jotakin poikkeavaa löytyy.

— Vain harvoissa tapauksissa sikiötä voidaan auttaa, Pruuki muistuttaa.

Sikiöseulontojen tavoite on naisen ja perheen valinnanvapauden lisääminen. Pruuki kuitenkin kysyy, toteutuuko valinnanvapaus, kun niin moni ei ole tietoinen edes siitä, että seulontoihin osallistuminen on vapaaehtoista. Pruuki korostaa, että tietoa olisi oltava tarjolla riittävän varhaisessa vaiheessa — mielellään jo ennen raskautta.

— Pelkkä tieto seulonnoista ei riitä. On oltava myös tietoa siitä, mitä tarkoittaa, jos sikiöllä on jokin kehityshäiriö. Samoin olisi kerrottava, millainen on vaikkapa Down-lapsi ja millaista elämä hänen kanssaan on. Kannattaisi myös harkita vertaistuen tarjoamista. Uskon, että vapaaehtoisia tukiperheitä olisi mahdollista löytää. Nykyisin monet vanhemmat joutuvat itse etsimään kaipaamaansa tietoa esimerkiksi vammaisjärjestöistä.

Tällä hetkellä sekä seulontakäytännöt että niihin liittyvä tiedottaminen ovat kirjavia ja erot kuntien välillä saattavat olla suuria. Vuonna 2006 annettu asetus määrää kuitenkin kunnat yhtenäistämään käytäntönsä vuoteen 2010 mennessä. Pruuki toivookin, että tiedottamisen taso paranee ja siitä tulee ammattimaisempaa, kun tiedottaminen ja neuvonta uudistuksen myötä keskitetään.

Pruuki sanoo, että usein sikiötutkimuksista tiedotettaessa sanavalinnat ovat harhaanjohtavia ja muokkaavat mielikuvia siitä, mikä on uhkaavaa. Puhutaan pienestä keskenmenoriskistä silloin kun se on prosentin luokkaa, mutta toisaalta kohonneesta riskistä saada sairas tai vammainen lapsi silloin kun todennäköisyys on 1:350 eli alle 0,3 prosenttia.

Pruukin mukaan kuntien välillä on eroja myös siinä, miten tutkimuksissa löytyviin poikkeamiin suhtaudutaan.

— Joissakin neuvotaan ja ohjataan selkeämmin aborttiin. Niinhän ei periaatteessa saa tehdä. Paljon riippuu henkilökunnan ammattitaidosta.

Aborttia on Heli Pruukin mukaan alettu pitää sosiaalisesti hyväksyttävänä hoitokeinona silloin kun lapsella on kehityshäiriön riski. Nämä niin kutsutut selektiiviset abortit näyttäisivät lisääntyvän synnyttäjien keski-iän nousemisen ja tutkimusmenetelmien kehittymisen myötä. Riski saada Down-lapsihan on sitä suurempi, mitä vanhempi äiti on.

Pruuki toteaa, että usein vammaisten sikiön abortoimista perustellaan kärsimyksen vähentämisellä.

— Voiko ulkopuolinen arvioida sitä, millainen elämä on hyvää ja elämisen arvoista? Kuinka moni esimerkiksi Down-ihmisistä oikeasti kärsii? Saatetaan sanoa "hän kärsii Downin syndroomasta". Entä jos ei kärsikään?

— Sikiötutkimuksilla on myös hyviä puolia, ja joissakin tapauksissa niiden ja abortin keinoin voidaan varmasti aidosti vähentää kärsimystä. En halua kritisoida kenenkään yksittäisen ihmisen valintoja, vaan tarkoitukseni on enemmänkin herättää yhteiskunnallista keskustelua sikiöseulonnoista. Ne ovat myös vammaispolitiikkaa, vaikka sitä ei haluta tunnustaa.

Väitöskirjansa otsikon esittämään kysymykseen "kuka on potilas?" Pruuki vastaa, että on olemassa aika iso vaara siitä, että potilas on yhteiskunta — ei sikiö tai odottava äiti — ja että viime kädessä kyse on rahasta.

— Jos emme ole tarkkoina sikiöseulontojen eettisistä kysymyksistä, lähenemme yhteiskuntaa, jossa raha ratkaisee, kuka saa syntyä ja millaisista ihmisistä on liikaa vaivaa ja kustannuksia. Nämä ovat isoja ihmisarvoa koskevia kysymyksiä, joilla on mielestäni yhtäläisyyksiä siihen, että meillä vanhuksia makuutetaan märissä vaipoissa. Siinäkin on kyse siitä, miten ihmistä ja inhimillistä moninaisuutta arvostetaan. Minusta tuntuu, että meiltä on nykyisin jotakin tosi isoa hukassa.

— Jo nyt on tapauksia, joissa vammaisten lasten vanhempia on syyllistetty siitä, että he ovat halunneet synnyttää vammaisen lapsen. Ihan kuin vanhemmat olisivat valinnastaan tilivelvollisia yhteiskunnalle tai toisille ihmisille.

Heli Pruuki huomauttaa, että pyrkiessään vähentämään vammaistenhoidon kuluja yhteiskunta samalla käyttää sikiötutkimuksiin paljon rahaa.

— Miksi etsitään niin kovasti nimenomaan Downin syndroomaa? Se on yleinen, mutta ei niin kauhean vaikea vammaisuuden muoto. Mitä jos rahat ohjattaisiinkin alkoholistiäitien hoitoon? Sekin olisi vammaisuuden ehkäisyä, hän haastaa.

Heli Pruukin väitöskirja Kuka on potilas? on julkaistu verkossa Helsingin yliopiston E-thesis-palvelussa osoitteessa http://ethesis.helsinki.fi/.

"En aio raskauden iloa pilata"

"Rakastan lastani yhtä paljon kun tervettäkin. Poika oli yllätys tutkimuksista huolimatta ja vaikka olisin tiennyt en raskautta olisi keskeyttänyt. Raskaus on lahja, luoja päättäköön ken tänne saa syntyä."

"Se, että joku ihminen on sairas tai taakaksi lähimmäisilleen ei mielestäni riitä perusteluksi lopettamiselle. Kuka tahansa ihminen voi sairastua vakavasti missä tahansa elämänsä vaiheessa ja tulla ’taakaksi’ yhteiskunnalle. Kromosomihäiriöinen sikiö on sikäli epäonninen, että on sairastunut aivan elämänsä alusta."

"Annoin oman lapseni pois, Jumalalle pieneksi enkeliksi, sillä se oli suurin rakkauden osoitus minkä saatoin tehdä. Lapseni (vaikeasti vammainen) ei joutunut kärsimään kipuja, tuskaa, hylkäämistä tajuamatta miksi (jos sattuisin kuolemaan ennen lastani tai tulisin kyvyttömäksi hoitaa häntä)."

"Itse haluan mennä seulontoihin koska haluan tietää. Jos tiedän mahdollisesta poikkeamasta voin jo valmiiksi varautua tulevaan ihmiseen ja hänen erikoistarpeisiinsa paremmin."

"Sitten sanon miehelle että en mene ultriin, minusta vammaisetkin saa syntyä enkä aio raskauden iloa pilata sillä JOS siellä jotain poikkeavaa näkyykin. Mies sanoo että eiku ultraan, ei meille vammaista lasta, ei me jaksettais, abortti JOS vammainen."

"Oma suhtautumiseni seulontoihin ja aborttiin elää koko ajan. Toisena hetkenä kannatan ja toisena taas en. Olen omakohtaisesti saanut huomata ettei mihinkään ole luottamista. Mikään ei ole niin varmaa kuin epävarmuus. Kaikki on mahdollista ja odotusaikana on pelko perseessä koko ajan. Olen menettänyt mahdollisuuden nauttia odotusajasta."

"Tuntuu rodun jalostukselta, että kohta jo kohdussa tiedetään mihin sairauksiin vielä syntymätön lapsesi tulee sairastumaan, ja sinulla on sitten oikeus valita haluatko pitää tämän lapsen vai et."

"Niin, kuulin jo ultria harkitessani, että niiden tulokset eivät ole täysin varmoja... siinäkin yksi hyvä syy, miksi en oikein lämpene ultrille: tuotetaanko vanhemmille vain turhaa huolta lapsen terveydestä? Abortti ei varmaan ole helppo asia sekään, kuinka moni kysyy itseltään jälkeenpäin olisiko lapsi sittenkin ollut terve? tai lievemmin vammainen kuin ultran perusteella arveltiin?"

Lainaukset ovat internetin keskustelusivuilta