Portaan perhe on asunut kaksi ja puoli vuotta Kartanonkoskella. Perheeseen kuuluvat isä Kai, äiti Satu sekä lapset Venla, 9, ja Joel, 6. Venla käy partiossa ja soittaa pianoa, Joel pelaa jalkapalloa.

Joel pitää lajista niin paljon, että aamulääkkeen ottaminen hiukan harmittaa häntä. Lääkkeestä tulee väsynyt olo ja futisharjoitukset ovat aamupäivällä. Joelilla on epilepsia, joka todettiin pari vuotta sitten.

— Joel ei ole ollut moksiskaan sairaudestaan, aina hän lähtee Lastenlinnaan kontrollikäynnille reippaasti. Hän saattaa kysyä, että pistetäänkö nyt ja minä vastaan että pistetään, kertoo Satu Porras.

Joelin sairaus alkoi yöllisinä kohtauksina. Joel heräsi ja haukkoi henkeään aivan kuin ei olisi saanut happea. Poika oli tajuissaan. Vanhemmat ihmettelivät, mikä on hätänä. Oliko Joel nähnyt pahaa unta?

Meni parisen viikkoa. Perheen lomamatkalla Joel sai kohtauksia myös päiväsaikaan. Kohtaukset alkoivat yleensä iltapäivällä ja tulivat sarjoissa: kohtaus tuli, meni ohi ja hetken kuluttua tuli toinen ja meni ohi, kunnes ne loppuivat siltä erää.

Vanhemmat eivät osanneet epäillä epilepsiaa, koska kohtaukset eivät olleet tavanomaisia. Joel ei esimerkiksi kouristellut, vaan hän oli kuin paniikissa.

Poika vietiin lääkäriasemalle, josta saatiin heti lähete Lastenlinnan epilepsiavastaanottoon. Lääkäriasemalla ei kuitenkaan vielä diagnosoitu Joelin oireita.

— Pelkäsin, että se olisi jotain sydänperäistä. Oman lapsen sairastuessa tulee nopeasti toive, että voi kun saisi pitää lapsen. Oli sairaus sitten mitä hyvänsä, sillä ei enää ole merkitystä.

Aamupäivällä Lastenlinnassa otettiin EEG-aivosähkökäyrä ja sydänfilmi. Satu Porras muistaa epilepsiapoliklinikan napakan osastonhoitajan. Varsinkin ensitapaamisella hoitohenkilökunnan suhtautumisella asiakkaisiin on suuri merkitys.

— Kun menimme poliklinikalle, olin tietysti hermostunut ja jännittynyt. Osastonhoitaja laittoi minut istumaan penkille ja sanoi: "Se on niin, että meille tullaan, kun on kohtauksia, meiltä saa lääkityksen ja yleensä kohtaukset jäävät pois." Minulle tuli tosi helpottunut olo.

Iltapäivällä Portaat saivat tiedon, että Joelilla on epilepsia. Pojalle kirjoitettiin resepti ja lääkitys aloitettiin heti.

— Kun palasimme kotiin, minulla ja miehelläni oli molemmilla hirveä päänsärky, mutta diagnoosi oli helpotus.

Joelilla ei ole ollut kohtauksia lääkityksen aloittamisen jälkeen. Lääkitystä on vaihdettu kerran. Edelliset lääkkeet väsyttivät vielä enemmän kuin nykyiset. Joel ottaa lääkkeen kaksi kertaa vuorokaudessa.

— Joelin lääkitystä on voitu pienentää alkuperäisestä. Hän ottaa nykyisin puolitoista tablettia, ennen kaksi. Lääkitystä puretaan pikkuhiljaa. Jos kaikki menee hyvin, se voidaan lopettaa kokonaan.

Lääkkeiden lisäksi Joel käy toimintaterapiassa, jossa harjoitetaan kehon motoriikkaa. Siellä esimerkiksi jäljennetään piirroksia, tehdään tietokoneella palapelejä ja harjoitellaan perushyppyjä trampoliinilla.

Joelin kouluvalmiuksia tutkittiin testissä, joka kesti 16 tuntia. Hänen ympärillään pyöri kuusi ihmistä: neuropsykologi, lasten neurologi, toimintaterapeutti ja fysioterapeutti ja paikalle sattui vielä pari opiskelijaa. Testitulokset kertoivat, että oppimisvaikeuksia ei ole. Joel menee normaaliluokalle.

Kontrollikäyntejä Lastenlinnassa Joelilla on puolen vuoden välein. Istuessaan Lastenlinnan penkillä Satu Porras miettii, miten ihana on maksaa veroja — lasten hoito ja tutkimus on niin tarkkaa.

Joelin diagnoosin jälkeen Portaan perheessä huokaistiin syvään. Nyt oli lääkitys ja kohtaukset olivat poissa. Satu Porras ei halunnut heti mennä Lastenlinnan järjestämiin tietoiskuihin, joissa kerrottiin epilepsiasta. Hän halusi sulatella asiaa ensin rauhassa itsekseen.

— Tieto Joelin sairaudesta vei mehut vähäksi aikaa. Nyt kun tiedän epilepsiasta enemmän, voin vain todeta, että oli onni, etten silloin alussa tiennyt kaikkea sairauteen liittyvää. Joskus tieto lisää tuskaa. Alussa oli vielä se mörkö, että epilepsia voi liittyä johonkin muuhun tautiin.

Noin vuoden verran perheessä pelättiin aktiivisesti kohtausten uusiutumista. Yöllä valvottiin ja vahdittiin, tuleeko kohtaus vai ei. Nykyisin sairautta ei ajatella ainakaan päivittäin. Kontrollikäynnit muistuttavat sairauden olemassaolosta. Välillä iskee voimattomuus.

— Viime syksynä kaipasin vertaistukea. Oli sellainen tunne, että voi kun saisi jonkun kanssa oikein ruikuttaa tästä.

Joelin sairastuttua Satu Porras alkoi tehdä työtään puolipäiväisenä. Terapioihin ja kontrolliin viemisten järjestäminen olisi ollut hankalaa, jos molemmat vanhemmat olisivat kokopäivätyössä.

Arjessa Joelin sairaus näkyy pienissä asioissa. Lääkkeet täytyy muistaa ottaa aamuin illoin ja pojan vireys pitää huomioida päivää suunniteltaessa. Joelia ei voi jättää yksin pihalle leikkimään tai päästää valvomatta uimaan. Yhteen ongelmaan Satu Porras on törmännyt viedessään Joelia syntymäpäiväkutsuille. Kertoako Joelin sairaudesta vai ei? Ihmiset säikähtävät helposti sairautta ja alkavat pelätä, etteivät osaa toimia oikein, jos kohtaus tulee.

Hiukan saman sisältöiseen asiaan törmäävät jotkut epilepsiaperheet, jotka haluaisivat viedä lapsensa sukulaisille tai ystäville hoitoon.

— Olimme viime kesänä Epilepsialiiton järjestämällä sopeutumisvalmennusleirillä. Siellä sain kuulla, että joidenkin pariskuntien on vaikea saada kahdenkeskistä aikaa, kun kukaan ei huoli epilepsiaa sairastavaa lasta hoitoon.

Portailla on sukulaisia, jotka ottavat Joelin luokseen esimerkiksi silloin, kun vanhemmat lähtevät matkoille. Lapsen sairastuminen ei ole aiheuttanut Portailla syyttelyä tai parisuhteen rakoilemista.

— Meillä on aina ollut Kaitsun kanssa niin, että jos jotain ikävää tapahtuu, me liittoudumme. Mitä siitäkin tulisi, jos me alkaisimme tapella?

Satu Porras ei ole kysellyt, miksi Joel sairastui. Hän on sitä mieltä, että elämässä tapahtuu kaikenlaista. Joelin sairauden myötä Satu on ehkä hiukan muuttunut.

— Joel on tuonut sielukkuutta elämään. Olen tullut läsnä olevammaksi. Enää en suunnittele elämää ihan valmiiksi.

Ennakkoluuloihin Portaat ovat törmänneet vähän. Mutta vanhempien ihmisten taholta on kuultu kaatumataudista.

— Epilepsialla on huono kaiku. Ennen vanhaan sitä ei hoidettu eikä osattu hoitaa. Rajuja ja pitkään jatkuneita kohtauksia saaneet epileptikot saattoivat jäädä ikäänsä nähden nuoremman lapsen tasolle. Niin nykyäänkin saattaa käydä lääkityksistä huolimatta. Epilepsiaa on eri asteista.

Joelin elämässä on ollut paljon eri alan ihmisiä ja tutkimuksia. Äiti on keksinyt oivan keinon auttaakseen poikaansa jaksamaan niitä yhä uudestaan.

— Joel pisteyttää kaikki tapaamansa "hoitajat" nelosesta kymppiin.

Kun tutkimushuoneen ovi läjähtää kiinni, Joel heittää pointsit kehiin. Yksi on saanut täyden kympin, mutta kukaan ei ole — ainakaan vielä — saanut nelosta.

Keskusteluryhmä pitkäaikaissairaan lapsen vanhemmille alkaa 5.4. perheasiain neuvottelukeskuksessa Tikkurilassa. Ilmoittautumiset
p. 830 6330 arkisin klo 9–12,
paitsi ti klo 13–17.