Loppuelämän kestävä lääkitys

Elokuun alkupuolella tuli kuluneeksi neljä vuotta siitä, kun Rainer Virtaselta, 62, leikattiin eturauhassyöpä.

— Usein syövän levinneisyys selviää vasta leikkauksessa. Minun syöpäni oli aggressiivista lajia.

— Olin leikkauksen jälkeen pettynyt, kun selvisi, ettei syöpää ollutkaan saatu kokonaan pois.

Leikkauksen jälkeisillä tutkimuksilla varmistettiin, ettei syöpä ollut lähettänyt etäpesäkkeitä tai levinnyt luustoon tai imusolmukkeisiin. Virtanen sai sädehoitoa kahden kuukauden ajan, ja sitten alkoi "koko loppuelämän kestävä syöpälääkitys".

— Tai ei aivan, keväällä minulla alkoi tauko lääkkeiden syömisessä, sillä verestä näkyvä PSA-arvoni oli laskenut niin alas.

Lääkityksen tarvetta seurataan kolmen kuukauden välein.

Virtasen korkeat PSA-arvot todettiin ensimmäisen kerran jo vuonna 2000, ja sen vuoksi häneltä otettiin koepala.

— Ensimmäisellä kerralla syöpää ei löydetty, vaikka eturauhaseni oli paljon laajentunut, ja varmaan täynnä syöpää. Syöpä löydettiin vasta toisella kertaa, toukokuussa 2001, ja leikkaus tehtiin muutaman kuukauden sisällä.

Jälkikäteen Virtanen harmittelee sitä, ettei tietämättömyytensä takia ymmärtänyt hakeutua tutkimuksiin jo muutamaa vuotta aikaisemmin — heti kun vaivat alkoivat.

— Miehet ovat turhan häveliäitä. Me emme puhu terveyteen liittyvistä asioista samalla tavalla kuin naiset, ja siksi moni asia jää tietämättä. Onkin hyvä, että esimerkiksi entinen arkkipiispa John Vikström on julkisesti kertonut eturauhassyövästään.

Virtasen kokemuksen mukaan häveliäisyys ja tiedon kulun ongelmat tulevat vastaan monella suunnalla. Lääkärikin sai vasta puhelimessa kerrotuksi Virtasen syöpädiagnoosin, ja potilasjärjestöjen toiminnasta hän kuuli vasta puolitoista vuotta sairastumisensa jälkeen – samaa tautia sairastavalta naapurinmieheltä.

Tätä nykyä Virtanen käy lisäämässä sairauttaan koskevia tietojaan sekä Kampin palvelukeskuksessa että Tikkurilan kirjastolla kokoontuvassa vertaisryhmässä.

Virtanen on kysellyt mielessään moneen kertaan, miksi syöpä tuli juuri hänelle.

— Jos sairaudet tulisivat ihmiselle ansioiden mukaan, niin totta kai olisin ansainnut tämän. Silti joskus tuntuu, että jotkut toiset pääsevät elämässään paljon helpommalla, pohtii Virtanen ja alkaa kertoa omaa elämäntarinaansa.

Pohjanmaalla kasvanut kuuden sisaruksen parvi jäi aikanaan isättömäksi ja äidittömäksi vanhempien eron jälkeen.

— Äiti muutti Ruotsiin, ja huolto loppui siihen, kun isä löysi naapurista uuden onnen.

Koulunkäynti jäi, ja pikkurötökset alkoivat. Niinpä kahdeksasluokkalaisella oli edessään kasvatuslaitos, "rikollisten korkeakoulu", mutta myös paikka, jossa oli pakko opiskella ja jossa opin työnteon.

— Ehdollisen tuomioni jälkeen roikuin löysässä hirressä. Johtaja kertoi, että jos en löytäisi tietäni toisiin porukoihin, minulle kävisi niin kuin useimmille laitoksen kasvateille: kohta olisin vankilassa.

Toisia porukoita ja työtä Virtanen hankki itselleen ensin kymmenen vuoden ajan Ruotsista, ja sitten lähes kahdenkymmenen vuoden ajan Australiasta.

— Ensin olin töissä laivoilla. Sitten tein vuosikymmeniä ilmastointiasennuksia. Mutta työn ohessa minulta kului yksitoista vuotta kapakoissa istumiseen. Se loppui vasta, kun yli kolmekymmentä vuotta sitten tulin Australiassa uskoon.

Eteläiseltä pallonpuoliskolta löytyi myös suomalainen vaimo. Suomeen Virtaset palasivat kahdeksantoista vuotta sitten.

— Tuli ikävä. Ja äiti eli vielä.

Jokaisen on löydettävä omat keinonsa elää ja selviytyä vakavan sairautensa kanssa. Sen Virtanen on sairautensa aikana oppinut.

— Meilahden sairaalassa oli mielenkiintoista kuunnella huonokuntoisten syöpäpotilaiden puheita. Monet olivat valoisalla mielellä ja tekivät suunnitelmia aivan kuin eläisivät vielä ainakin kymmenen vuotta. Vaikka he eivät varmastikaan tienneet, elävätkö seuraavaan päivään tai viikkoon.

— Monilla sairastuneilla on myös toisenlaisia mielialoja. Jotkut masentuvat niin, etteivät pysty mihinkään. Minusta itsestäni tuntuu, että olen neljän viime vuoden aikana oppinut elämästä enemmän kuin kaikkina muina elämäni vuosina yhteensä.

Virtanen on sitä mieltä, että silloin kun hän oli terve, hän ei ymmärtänyt ollenkaan sairautta — eikä sitä, miksi jotkut sairastuvat.

— Nyt ajattelen, että jos Jumala sallii sairauden, ei tarkoitus ole, että muserrun sen alle, vaan että pääsen sen yli. Toipuminen voi alkaa vasta, kun tunnustan taudin olemassaolon. Nykyään osaan olla kiitollinen siitä, että sairaanakin voi olla ja elää.

Vajaa kaksi vuotta sitten eläkkeelle jäänyt Virtanen keskittyy nyt tekemään vapaaehtoistyötä, välillä melkein täystoimisesti. Hakunilassa asuva mies kuuluu Helsingin Saalem-seurakuntaan ja tekee muun muassa katulähetys-, alkoholisti- ja narkomaanityötä.

— Kyllä minä ehdin jo ajatella, että taitaa tässä tulla loppu. Mutta sitten eräässä tutkimushuoneessa koin kuin Pyhän Hengen kosketuksen, ja ymmärsin, etten ole yksin. Jumala on mukana. Hän pitää minusta huolen. Ei ansioideni, vaan armonsa takia.

Tennispallon kokoinen pala pois

Kun Inkeri Angelinin, 66, itselleen ottamat sairausvakuutukset olivat viime syksynä päättymässä iän takia, hän meni yksityiselle lääkäriasemalle tutkimuksiin, joissa katsottaisiin, millainen hänen terveytensä oli.

Kaikki oli kunnossa — tai niin kunnossa kuin vuosikymmeniä synnynnäisen selkävian takia eläkkeellä olleella ihmisellä voi olla. Mammografiassakaan ei näkynyt mitään kummallista.

Kun tutkimuksesta oli kulunut kaksi viikkoa, posti toi kutsun kaupungin kustantamaan rintojen joukkotarkastukseen.

— Päätin heti, että menen sinnekin. Tiesin, ettei minua enää ikäni takia tämän jälkeen kutsuttaisi rintojen joukkotarkastukseen.

Kansanterveyslain mukaan kunnilla on velvollisuus järjestää rintojen joukkotarkastuksia 50–59-vuotiaille naisille. Vantaalla ne on ulotettu 66-vuotiaisiin asti.

— Kuvauksessa käynnin jälkeen minua pyydettiin tutkimuksiin aina uudelleen, mutta ei kerrottu heti, mistä oli kyse. Minulle kyllä näytettiin, että rinnassani näkyi 20 millimetrin mittainen vaaleampi jälki.

Angelin oli lähtemässä aikuisten lastensa ja näiden perheiden kanssa mökille joulunviettoon. Niinpä hänestä tuntui turhauttavalta, kun hänet kutsuttiin lääkäriin jouluaatonaattona. Mutta juuri silloin selvisi, että hänellä oli rintasyöpä.

Syöpäkasvain oli pieni, sen saisi kyllä poistettua. Ja leikkauksen jälkeinen lääke- ja muu hoito varmistaisi hyvän lopputuloksen.

— Tuollaisessa tilanteessa ei itku tai harmittelu auta. Olen oppinut elämään niin, että kannan huolta vasta sitten, kun on pakko. Jos aina murehtisi kaikkea etukäteen, surusta tulisi kaksinkertainen.

Tammikuussa Angelin leikattiin Peijaksessa. Hänen rinnastaan poistettiin tennispallon kokoinen pala.

— Minut piti kotiuttaa heti leikkauksen jälkeisenä päivänä. En kuitenkaan tuntenut oloani hyväksi, joten kysyin, saanko olla vielä yön. Kun sen jälkeenkään en ollut tyytyväinen olooni, pyysin, että saisin olla vielä viikonlopun yli.

Seuraavan viikon alussa Angelinille jouduttiin tekemään toinen leikkaus hyytymän takia.

— Potilas kyllä vaistoaa oman terveydentilansa, Angelin tulkitsee.

Suunnitelmissa oli, että poistoleikkauksen jälkeen toiseen, terveeseen, rintaan tehtäisiin pienennysleikkaus, jotta rinnoista tulisi samankokoiset. Sitä leikkausta ei kuitenkaan tarvittu, koska kokoeroa ei ole.

— Suuririntaisuuden etuja, päättelee Angelin.

Aluksi arvioitiin, ettei Angelin tarvitsisi sytostaattihoitoja. Tammikuun loppupuolella tehtiin kuitenkin päätös aloittaa ne syövän leviämisen estämiseksi. Niinpä Angelin kävi syöpäklinikalla Helsingissä kuusi kertaa kolmen viikon välein.

— Käsivarteni kipeytyi, kun sytostaattineula pistettiin kolme kertaa peräkkäin samaan kohtaan. En huomannut ottaa asiaa puheeksi, ennen kuin tuttu laboratorionhoitaja sanoi, että kahden kerran jälkeen olisi hyvä vaihtaa pistopaikkaa. Neula voitaisiin kuulemma pistää vaikka joka kerta eri kohtaan.

Joku Angelinin neljästä lapsesta on lähtenyt aina äidin tueksi hoitoreissulle.

— Lapset ovat muutenkin pitäneet huolta voinnistani. He ovat kustantaneet minulle ranteessa pidettävän hälytyslaitteen. Sen avulla voin kutsua apua, vaikken pystyisi edes puhumaan. Tähän mennessä en ole onneksi tarvinnut sitä.

Yksin asuvasta isoäidistä huolehtivat myös lastenlapset, joista joku aina välillä haluaa yökylään.

— Kun hiukset lähtivät, kuusivuotias tyttärenpoika sanoi, että "älä välitä, kyllä ne kasvavat uudelleen, minultakin lähtee hampaita, ja uudet kasvavat tilalle".

Angelin pitää hyvänä sitä, että syöpäpotilas voi saada Kelan kustantaman peruukin, vaikka sen voikin hankkia vain tietyistä sopimusliikkeistä.

— Jotenkin syöpä on kaikesta huolimatta hellinyt minua. Lääkitys ei ole aiheuttanut minulle juurikaan haittoja ja vaivoja. Osaan olla kiitollinen siitä, että olen muuten terve: en tarvitse muita lääkkeitä, sillä minulla ei ole sokeritautia eikä verenpainetta. Tosin osteoporoosi on sillä hilkulla, Angelin mietiskelee.

Syöpäsairaus muutti Angelinin viime talven ohjelman.

— Avantouinnin ja vesijuoksun jouduin jättämään, koska uimaan olisi pitänyt mennä ilman peruukkia. Mutta kesällä olen uinut vanhaan malliin.

— Jotenkin tuntuu, että olen tullut laiskemmaksi, kun sauvakävelykin jäi. Olen kyllä autellut piha- ja muissa töissä, sen minkä polviltani olen voinut.

Vaikka huonossa kunnossa olevat polvet häiritsevät välillä liikkumista, Angelin ei pidä polviongelmiaan sairautena, vaan sukuvikana.

— Mutta syöpää suvussani ei ole ollut paljon, eikä minullakaan ole enää syöpää: minulla oli rintasyöpä, mutta se leikattiin pois, ja erilaisilla hoidoilla varmistetaan, ettei se aiheuta minulle enää ongelmia. Niin haluan ainakin uskoa, Angelin sanoo.

Kesän aikana hänellä on ollut menemisiä entiseen tapaan: hän on muun muassa toiminut ohjaajana viidellä Vantaan kaupungin leirillä.

— Aina kun tekee jotain toisten kanssa, piristyy, ja samalla oma kipu unohtuu. Kun antaa jotain toiselle, saa myös itse, vakuuttaa Angelin, joka toteutti pitkään tätä periaatettaan Korsoon perustamassaan Inkun ideapajassa.

Sairauden myötä kalenteriin on tullut myös uusia menoja.

— Keväällä kävin Helsingissä rintasyöpäpotilaille järjestetyn ruoanlaittokurssin. Vaikka en kai minä ruoka-asioissa neuvoja tarvitse, kyllä kai entinen kotisisar osaa ruokaa tehdä.

— Mutta kun puhuu sairaudesta toisten kanssa, oppii hyväksymään tilanteensa.

Elokuun 15. päivänä alkoi rintasyövän hoidon uusi vaihe, sädehoito. Sitä Angelin saa arkipäivisin viiden viikon ajan.