Sinikka Luhtasaari ei ryhtynyt kirjoittamaan MS-taudista sattumalta. Lääketieteen toimittajana hän olisi voinut paneutua MS-aiheeseen siinä missä muihinkin terveyden kysymyksiin, mutta hänellä on siihen henkilökohtaisempi suhde: oma MS-tauti, joka todettiin vuonna 1998, kuusi vuotta ensioireiden jälkeen.

Luhtasaaren kirja Pelimerkkinä MS-tauti ilmestyi viime vuoden lopulla (Edita 2004). Terveyden edistämisen keskus on valinnut sen vuoden 2005 terveyskirjaksi.

— Minun on vain hyväksyttävä tämä olomuotoni. Sen kanssa minun on elettävä elämäni loppuun asti. Tilanteeni on sama kuin monilla muilla pitkäaikaissairailla, Luhtasaari kuvailee elämäntilannettaan.

Olomuotoon kuuluu, että kahden teini-ikäisen lapsen yksinhuoltajaperhe selviää kotitöistä ilman ulkopuolista apua, vaikkei äiti jaksakaan imuroida kuin huoneen päivässä. Uusi imurointikierros alkaa heti entisen päätyttyä.

— Sairaus on meillä osa arkipäivää sen jälkeen, kun tuli selväksi, etten aio kuolla heti. Totta kai toivon, että saisin sairaudestani enemmän bonuksia kuin saan, mutta lasten on saatava aikaa ja tilaa omalle kasvulleen. Silloin, kun en kestä itkemättä omia murheitani, yritän itkeä niitä aikuisten parissa.

Kotonaan Luhtasaari kulkee sananmukaisesti pitkin seiniä — seinistä ja huonekaluista tukea ottaen ja tuntumaa hakien.

— Kun saan ympäristööni tuntokosketuksen, pintatunto aktivoi syvätunnon, ja alan hahmottaa, miten päin olen ja liikun.

"Kiroan ja raivoan päivittäin"

Kodin ulkopuolella liikkumisen Luhtasaarelle mahdollistavat rollaattori ja kävelykeppi, kesällä kolmipyöräinen polkupyörä sekä ne 18 matkaa kuukaudessa, jotka vammaispalvelulaki suo vaikeavammaisille.

Tätä nykyä 150 metrin matka lähikauppaan ja takaisin tuntuu joskus niin mahdottomalta ponnistukselta, että loppumatka sujuu itkien tai itkua nieleskellen. Se, että intohimoinen juoksija, pyöräilijä ja uimari taipuu tällaiseen olomuotoon, ei ole sujunut ilman vieroitusoireita.

— Totta kai elämäntilanteeni ottaa minua päivittäin koteloon, ja kiroan ja raivoan sitä. Ei kai kukaan voi suhtautua rauhallisesti siihen, ettei pääse ylös rappusia eikä pysy pystyssä, vaan on koko ajan kaatumaisillaan, ja pissat voi lirahtaa housuun, Luhtasaari kiihtyy ja muistaa sitten:

— Sitä minulle ei kyllä vielä koskaan ole tapahtunut, vaikka virtsan karkailu on tavallinen oire, kun MS-tauti on kestänyt riittävän pitkään.

Luhtasaaren mukaan onni onnettomuudessa on, ettei kenellekään MS-potilaalle tule taudin kaikkia oireita, vaikka kaikki tautiin liittyvät pelot tulevatkin.

— Sairaus on hyvin yksilöllinen. Lisäksi kannattaa muistaa, että joka viides nainen kärsii muutenkin virtsan karkailusta.

Useimmat ihmiset suhtautuvat MS-tautiin luontevammin kuin moniin muihin pitkäaikaissairauksiin.

— MS-tauti ei ole tabu niin kuin skitsofrenia tai masennus, Luhtasaari toteaa.

— Ehkä siksi, että MS-tauti tiedetään tai ymmärretään pääosin fyysiseksi sairaudeksi.

"Parisuhteen murtumiseen
ei paljoa tarvita"

Luhtasaari kuvaa sairastumisen jälkeisiä elämänvaiheitaan Pelimerkkinä MS-tauti -kirjassaan lyhyesti: "Diagnoosi, avioero, eläke." Tuo kaikki tapahtui hänelle kuudessa vuodessa.

Sairauden etenemiseen liittynyt "orgasmin katoaminen iski pahan loven rakkauselämäämme. Parisuhde oli muutenkin heikoilla jäillä, eikä sen lopulliseen murtumiseen paljoa tarvittu", Luhtasaari kirjoittaa.

"Sairaus muuttaa kehoa ja minäkuvaa. Kukaan ei voi olla varma, mikä ongelma on ratkaistavissa oikealla tekniikalla ja mikä ei taas ratkea ollenkaan. Oireiden lisääntyessä myös mahdollisuudet etsiä kumppani vaikeutuvat. Yksinäisyys on yleisin seksuaalinen ongelma terveilläkin. Parisuhde ei ole pelastusrengas."

— Olen julkivammainen, 51-vuotias, ja painan 60 kiloa. Siinäpä tulikin kerralla naisellisuuden tabuja, hän hymähtää.

Luhtasaari osaa vain arvailla selitystä sille, miksi MS-tautiin sairastuneiden naisten parisuhteilla on taipumus kariutua, mutta sairastuneiden miesten parisuhteilla jatkua. Joka kolmas MS-tautiin sairastunut on mies, ja ehkä jo siinä on taakkaa kylliksi, että mies sairastuu "tällaiseen nuorten ja työikäisten naisten tautiin".

Freelance-toimittaja Luhtasaari siirtyi osa-aikaeläkkeelle vuoden 2004 alussa.

— Se, ettei osa-aikaeläkeläisen tarvitse maksaa yrittäjäeläkettä, helpottaa kovasti taloudellisia paineita.

"Pidän sinnikkäästi kiinni
eri rooleistani"

Osa-aikaeläkeläisyydestä huolimatta työ on yhä Luhtasaaren elämän tärkeä asia.

— On upeaa tehdä työtä, jota voi tehdä vajaakykyisenäkin.

Luhtasaari puhuu paljon puhelimessa, kerää tietoa netistä ja lukee kirjoja.

— En saa selvää käsialastani, ja siksi nauhoitan kaikki haastattelut — vaikka joku onkin sanonut, että se on journalismin hauta. Totta kai tämä on työläs tapa tehdä juttuja, mutta olen aina tehnyt niin.

Luhtasaari sanoo, että jokainen idea ja työ, jonka hän saa markkinoitua jollekin lehdelle ja tehtyä alusta loppuun itse, on hänelle iso juttu.

— Elän sillä henkisesti pitkään. Tietenkin ymmärrän, että jollekin toiselle jokin muu asia voi olla yhtä tärkeä kuin minulle työ.

Keskittymällä työhönsä Luhtasaari järjestää itselleen irtioton koko ajan tarjolla olevasta sairaan roolista ja urasta.

— Tosiasia on, että MS-taudin oireet häiritsevät elämää. Ei niitä voi selittää sanoilla pois. Mutta siitäkään huolimatta en ole vain MS-projekti tai kroonikkossairas. Pidän sinnikkäästi kiinni myös muista rooleistani.

Niinpä Luhtasaari keksi viime syksynä aloittaa uuden harrastuksen, yksinlaulun.

— Olen laulanut ikäni erilaisissa porukoissa, mutta se ei onnistu enää, koska en jaksa seisoa. Sitten tajusin, että laulaa voi istualtaankin. Laulutunneista on tullut minun satutuntejani.

Uusia maailmoita avautuu myös kotoa käsin.

— Heti aamulla luen päivän radio- ja tv-ohjelmat ja valitsen, mitä katson ja kuuntelen. Eivät ohjelmat ole ollenkaan niin huonoja kuin väitetään. Ne saattavat mennä minulla jopa ihmissuhteiden edelle.

"Vastustan uhrin asemaa
ja asennetta"

Luhtasaaren viikkoon kuuluu kolme kertaa kuntoutusta, jonka Kela korvaa varsinaiseen eläkkeelle pääsyyn asti.

— MS-taudissa lihasvoima häviää ja lihakset lyhenevät, eikä siihen ole oikeastaan muuta hoitoa kuin kuntoutus. Vaikka MS-tautia tutkitaan paljon, siihen ei ole vielä parantavia lääkkeitä. Vain sen etenemistä pystytään nykyään hidastamaan.

Sairauden myötä Luhtasaari kokee joutuneensa massiivisen kuntoutus- ja hoitojärjestelmän osaksi.

— Siinä valta omaan itseeni siirtyy asiantuntijoille, joita toisaalta tarvitsen. Silti vastustan uhrin asemaa ja annettua roolia, jossa toiset tietävät minua paremmin, mikä minulle on hyväksi. Haluan olla oma itseni, kaikkine särmineni. Ei minun tarvitse luopua itsestäni ja olla vain kiltti, jotta minua hoidettaisiin hyvin.

Omien särmien kanssa elämiseen liittyvät myös sairauden synnyttämät sisäiset prosessit, suru, ahdistus ja masennus.

— Pahimpina aikoina joudun elämään palastellen, minuutin kerrallaan. On päiviä, jolloin vain keskityn hengittämiseen. Ympäristö, joka ei kestä masentuneen epätoivoa, ei huomaa, että jossakin tilanteessa masennus voi olla ainoa keino selvitä hengissä. Siksi ihmisellä pitäisi olla oikeus masentua vaikka vuodeksi tai kahdeksi.

"En ole ennen elänyt näin hetkessä"

Luhtasaaren mielestä elämänkamppailu ei ole ratkaisematon ottelu, vaan se voi tuottaa tuloksen, joka koskee ihmisen ydinminää. Filosofi Reijo Wilenius käyttää siitä ilmaisua sisäinen liekki. Se, mitä ihminen on oivaltanut omasta itsestään ja ominaisuuksistaan, kiteytyy sisäiseksi paloksi ja ääneksi.

— Luulen, että laajassa mielessä kaikki ovat vammaisia. Kaikilla on itsessään jotain, joka rikkoo oman ihmisihanteen. Lopulta jokainen tarvitsee toisten ihmisten apua.

— Uskon kuitenkin, että jopa neliraajahalvautunut voi löytää omalle elämälleen tarkoituksen. Uskon myös, ettei elämäntarkoitukseksi riitä se, että on olemassa lasten takia tai lapsia varten.

Luhtasaari vakuuttaa, että ei ole elänyt näin hetkessä ennen kuin sai MS-pelimerkin.

— Olen saanut ainutlaatuisen elämän, josta minun on pidettävä huolta. Huolenpito alkaa siitä, että olen kiltti itselleni ja että omassa sisäisessä puheessani kohtelen itseäni ystävällisesti. Tällainen suhtautumistapa lisää voimaantumisen tunnettani, selittää Luhtasaari, joka muistelee, että ennen sairastumistaan hän usein parjasi itseään.