Teen työtä perheiden parissa, joilla on pitkäaikaisesti sairas pieni lapsi, jota vanhemmat hoitavat kotonaan yötä päivää kuin sairaanhoitajat.

Vanhemmat antavat lapselleen lääkkeitä suun kautta ja pistoksina. He kytkevät lapsen ja tarvittavat nesteet yöksi koneeseen, joka poistaa elimistöstä haitallisia aineita. Joka päivä he punnitsevat lapsen, mittaavat verenpainetta, sekoittavat erikoisruoat ja syöttävät lasta tarkan ohjeen mukaan yleensä letkun kautta.

He heräilevät yöllä koneen hälyttäessä ja selvittävät ongelman. He huolehtivat ihon kunnosta letkujen sisäänmenokohdissa. Lisäksi he kuljettavat lasta viikon tai kahden välein kontrolliin sairaalaan.

Ajattele, että kaikki tämä pitää tehdä normaalien päivärutiinien lisäksi! Onneksi nämä perheet saavat asiantuntevan koulutuksen hoitotehtävään ja sairaalasta löytyy tukea.

Erityisen hämmästyttävää on se arkipäivän normaalius, jonka perhe pystyy lapsen sairaudesta huolimatta aikaansaamaan. Lapselle annetaan kuva normaalista elämästä sillä, ettei elämä jämähdä paikoilleen.

Toinen vanhemmista hoitaa lasta ja toinen käy töissä. Kotityöt tehdään siinä ohessa, kaupassa käydään, jotain ehditään harrastaakin. Lapsen kasvua ja oppimista ihastellaan ja luodaan suhdetta häneen.

Perheet vievät lasta hiekkalaatikolle, katsovat yhdessä televisiota, kyläilevät ja käyvät sienimetsässä jopa niissä perheissä, joissa lasta joudutaan ruokkimaan letkun kautta 20 millilitraa kerrallaan.

Toki näitä niin sanottuja tavallisia asioita ehtii tehdä vähemmän kuin perheissä, joissa ei ole sairasta lasta. Ja toki huoli lapsesta on moninkertainen terveeseen lapseen verrattuna. Mutta silti elämään mahtuvat ne riittävät osaset, jotka muodostavat tavallisen perhe-elämän perustan. Lapsi on rakastettu, hän kasvaa ja kehittyy.

Näiden perheiden elämää seuratessa tulee väistämättä mieleen ajatus, että tässä ovat kyseessä oikeat ihmeperheet, arkipäivän sankarit. Voimme kuitenkin myös ajatella, että ihmeperhe löytyy tarvittaessa meidän muidenkin kodin katon alta, jos on tarve. Ihmisessä on voimavaroja, jotka auttavat venymään yli sen, mitä emme normaalisti voisi edes kuvitella.