Kun pyörällä ajaminen ei enää onnistunut

- Itselleen ei saa olla liian ankara, vaan täytyy hyväksyä se tosiasia, ettei pysty tekemään samoja asioita kuin ennen, sanoo Marja Lautala, jolla todettiin ms-tauti neljä vuotta sitten.

Marja Lautalalla oli ollut ms-taudin oireita jo 12-vuotiaasta lähtien. Nuorena hän ei vain tiennyt, mistä oudot jalkojen puutumiset, tuntohäiriöt ja lihasheikkous johtuivat. Kun oireet pitkän rauhallisen jakson jälkeen vuonna 1996 pahenivat, sairaus tunnistettiin ms-taudiksi.

- Diagnoosi oli minulle helpotus, koska olin puolentoista vuoden ajan yrittänyt saada lääkäreitä uskomaan, että olen oikeasti sairas enkä vain luulosairas, Marja kertoo.

Vaikka Marja oli tiennyt sairautensa nimen jo ennen sen virallista tunnistamista, perhe ja ystävät olivat diagnoosin jälkeen järkyttyneitä.

- Etenkin vanhimmat lapseni ottivat sairauteni raskaasti, koska olivat tottuneet siihen, että äiti on aina menossa eikä mitään rajoituksia ole. Lisäksi he olivat juuri silloin vaikeassa iässä, murrosiän kynnyksellä. Ystäville ja sukulaisille sairauteni on ollut kova pala etenkin silloin, kun taudissa on ollut vaikeampi vaihe menossa.

- Mieheni sopeutumisessa sairauteen on auttanut se, että olemme olleet paljon tekemisissä ms-tautia sairastavan sisareni kanssa. Hänen sairautensa tunnistettiin aikaisemmin, joten mieheni tiesi jo ennen diagnoosiani, millaista tämä on.

Ms-tauti on keskushermoston sairaus, jossa ihmisen oma immuunijärjestelmä tuhoaa hermoratojen suojakerrosta. Tästä aiheutuu esimerkiksi häiriöitä motoriikassa, lihasrappeutumia, tasapainovaikeuksia ja näköhäiriöitä. Myös kyky sietää ruumiillista rasitusta heikentyy.

Ms-taudin oireet ovat hyvin yksilöllisiä, ja sairauden tunnistamista vaikeuttaa juuri oireiden moninaisuus. Ms-tautiin sairastumiseen vaikuttavat osittain geeniperimä ja osittain ympäristötekijät, ja esimerkiksi virus tai stressi saattavat laukaista sairastumisen. Suomessa arvioidaan olevan noin 5 000 ms-potilasta.

AVUSTAJASTA AVUNTARVITSIJAKSI

Marja on koulutukseltaan apuhoitaja. Hän työskenteli vuoteen 1996 asti ms-potilaan henkilökohtaisena avustajana, joten hän tiesi, mistä sairaudessa on kyse ja millaisia oireet voivat olla.

- Lääkäreillä juostessani minusta tuntui joskus, että olen ms-taudista paremmin perillä kuin he. Ainakin sairauden kanssa elämisestä ja ms-potilaan arjesta tiesin lääkäreitä enemmän.

Ms-tautiin ei ole olemassa parannuskeinoa, vaan ainoastaan sairauden etenemistä hidastavia lääkkeitä. Marjan hoitokeinoina ovat lääkkeet ja fysikaalinen hoito, jota hän on tänä talvena saanut kaksi kertaa viikossa. Ulkona kävely ja portaiden nousu kotiin kolmanteen kerrokseen ovat myös hyvää jumppaa.

Aikaisemmin Marja harrasti paljon urheilua.

- Kävin lenkillä, pelasin lentopalloa ja tuurasin välillä miestäni tyttöjen jalkapallojoukkueen valmentajana. Pidän edelleen ulkona liikkumisesta ja minulle olisi rangaistus, jollen pääsisi päivittäin ulos.

Päivät kuluvat ulkoillessa ja viisihenkisen perheen arkea pyörittäessä. Marja kokkaa ja pyykkää, mutta siivoamisessa ja kaupassakäynnissä tarvitaan perheen apua.

- Sairaus toi suuren muutoksen meidän perheen työnjakoon. Lapset osallistuvat paljon enemmän kotitöihin kuin ennen, mutta pitävät sitä itsestäänselvänä, koska tietävät, mistä kaikki johtuu.

SAIRAUTTA EI KANNATA SALATA

Marjan mielestä perheen tuki auttaa sairauden kanssa elämisessä paljon. Marjalla on kolme lasta, joista vanhimmat ovat 15- ja 17-vuotiaita ja nuorimmainen aloittaa ensi syksynä koulun.

- En voi jäädä murehtimaan omaa vointiani, vaan minun täytyy ajatella muita perheenjäseniä ja sitä mitä perheessä milloinkin tapahtuu.

Toinen oloa helpottava asia on puhuminen.

- Sairautta ei kannata salata, koska puhuminen auttaa. Asioita ei pidä miettiä yksikseen ja kätkeä kaikkea sisäänsä.

Marja kokee, että hänen itsensä on ollut helpompi olla, kun hän on kertonut muille, että sairastaa ms-tautia. Ulospäinsuuntautuneisuus auttaa.

- Osa ihmisistä on kyllä jo perusluonteeltaan synkempiä. Itse en jää sisälle murehtimaan, vaan lähden tiukan paikan tullen ystävien luo juttelemaan omia asioitani tai kuuntelemaan heidän juttujaan. Minulla on tarve nähdä muita ihmisiä. Ehkä se johtuu siitä, että lapsuudenkodissani meitä sisaruksia oli seitsemän.

Marja painottaa itsensä hyväksymistä sellaisena kuin on.

- Itselleen ei saa olla liian ankara, vaan täytyy hyväksyä se tosiasia, ettei pysty tekemään samoja asioita kuin ennen. Kun pyörällä ajaminen ei enää onnistunut, jätin pyörän kellariin. Kun ikkunoiden pesu muuttui vaikeaksi tasapainohäiriöiden takia, annoin sen muiden tehtäväksi. Lattiat luuttuan pyörillä kulkevan työtuolin avulla, jolloin jalkojen väsyminen ei haittaa. Sairauden takia täytyy keksiä uusia tapoja hoidella asioita ja ottaa välillä huumori avuksi.